20.10.2009

Patienten in Deutschland fürchten die Auswirkungen der Osteoporose auf ihre Lebensqualität

Doch laut einer neuen Umfrage fehlt es an Möglichkeiten, mit diesen Bedenken umzugehen und das Management der Osteoporose zu verbessern

 

Die International Osteoporosis Foundation (IOF) gründet OsteoLink, eine Initiative, die in Europa und Australien bisher unerfüllte Bedürfnisse im Osteoporose-Management mit Hilfe von digitalen und persönlichen Arzt-Patienten-Kommunikationsnetzwerken ansprechen soll.

Berlin, 8. Oktober 2009; Pressekonferenz des Bundesselbsthilfeverbandes für Osteoporose anlässlich des Welt-Osteoporose-Tages. Die International Osteoporosis Foundation (IOF) hat die Ergebnisse einer neuen multinationalen Umfrage von Patienten (n=844; Frauen 55+ mit postmenopausaler Osteoporose) und Ärzten (n=837; Allgemeinmediziner und Fachärzte, die Osteoporosepatienten behandeln) veröffentlicht. Die Ergebnisse zeigen, dass Patienten sich vor den Auswirkungen der Osteoporose auf ihre Lebensqualität (zum Beispiel durch einen Knochenbruch und verminderte Aktivität,) weitaus mehr fürchten, als Ärzte dies zum Teil annehmen. Die Resultate zeigen auch, dass den Patienten geeignete Informationen und Möglichkeiten fehlen, um diese Bedenken zu äußern und ihre Osteoporose-Behandlung zu optimieren. Die Umfrage, die in 13 Ländern in Europa und Australien durchgeführt wurde, offenbart neue Herausforderungen in der Osteoporose-Behandlung, denen man durch verbesserte Kommunikationsnetzwerke für Patienten und Ärzte Rechnung tragen könnte.

Mit OsteoLink ruft die IOF ein neues gemeinschaftliches Netzwerkprogramm in Europa und Australien ins Leben, welches auf die Bedürfnissen der Patienten eingeht und eine bessere Kommunikation rund um das Osteoporose-Management überall in Europa und Australien schaffen will.

OsteoLink ist ein Programm der IOF welches hier in Deutschland von seinen lokalen Mitgliedsorganisationen umgesetzt werden soll.

„Menschen mit Osteoporose fürchten sich vor den emotionalen und körperlichen Auswirkungen der Osteoporose auf ihr Leben,” sagte Dr. med. Karsten Dreinhöfer, Chefarzt Orthopädie, Medical Park Humboldtmühle, Berlin. “Weil sie aber häufig nicht so gut informiert sind, wie sie meinen, kann es zu nicht ausreichenden Behandlungsverläufen kommen. Dies führt zu einem erhöhten Frakturrisiko und zu einer verminderten Lebensqualität.“

In Deutschland sind Patienten wesentlich besorgter über den Einfluss der Osteoporose auf ihre Lebensqualität, als Ärzte zum Teil annehmen.

  • 78% der Patienten haben Angst vor Knochenbrüchen, während nach Einschätzung der Ärzte nur ungefähr die Hälfte der Patienten (53%) Angst vor einer Fraktur hat.

  • 65% der Patienten befürchten eine stark eingeschränkte Aktivität, während Ärzte diesen Prozentsatz auf lediglich 47% schätzen.

  • 57% der Patienten befürchten eine stärkere Abhängigkeit von anderen Menschen, Ärzte schätzen diesen Prozentsatz auf nur 32%.

Deutsche Patienten glauben, besser über ihre Osteoporose informiert zu sein, als Daten dies belegen.

  • 94% der Patienten beschreiben Osteoporose korrekterweise als einen Zustand, der dazu führt, „dass die Knochen spröde werden und leicht brechen”. Dennoch glauben 42% der Patienten fälschlicherweise, dass die Osteoporose „eben Teil des Älterwerdens ist“.

  • 41% der Patienten sind nicht in der Lage, irgendeinen Risikofaktor für die Osteoporose zu benennen.

  • Positiverweise können 95% der Patienten bestätigen, dass sie von ihrem Arzt über die Wichtigkeit der regelmäßigen Behandlung informiert worden sind. 89% der Ärzte bestätigen, dass sie ihre Patienten über diesen Aspekt informiert haben.

  • Ungefähr ein Drittel (28%) der Patienten gibt jedoch zu, die Osteoporosetherapie abzubrechen.

Patienten in Deutschland fürchten sich vor Frakturen, dennoch befolgen sie Therapieanweisungen nur ungenügend. Sie geben zwar zu, über die Wichtigkeit der Medikamenteneinnahme informiert zu sein, trotzdem verstehen sie nur unzureichend, dass das Befolgen der Therapieanweisung zur Einnahme der Medikamente den Schutz vor einem Knochenbruch signifikant erhöht. (1)
  • 78% der Patienten fürchten sich vor einer Knochenfraktur.

  • 95% der Patienten berichten, von ihrem Arzt über die Wichtigkeit der regelmäßigen Medikamenten-Einnahme informiert worden zu sein.

  • Ungefähr einer von drei Patienten (28%) gibt zu, die Osteoporosebehandlung abgebrochen zu haben.

  • Diese Patienten berichten, dass sie ihre Behandlung im Durchschnitt für einen Zeitraum von 7,9 Monaten unterbrechen; das ist 5,3 Monate länger als nach Schätzung der Ärzte.

„Gegenwärtige Ansätze für die Schulung betroffener Patienten zur Osteoporose-Behandlung bieten den Patienten weder zufriedenstellende Informationen noch eine angemessene Unterstützung, um deren Knochenbruchrisiko zu reduzieren und die gewünschte Lebensqualität zu erhalten,” sagte Patrice McKenney, Geschäftsführer der Internationalen Osteoporose Foundation (IOF). „Als Teil unseres ständigen Kampfes zur Verbesserung der Osteoporose-Behandlung implementiert die IOF ein herausragendes Programm zur Entwicklung gemeinschaftlicher Kommunikationsnetzwerke, um das Verständnis und die Ergebnisse der Osteoporose-Behandlung zu verbessern.“

Über OsteoLink
Die unerfüllten Bedürfnisse waren der Auslöser für die IOF zur Gründung von OsteoLink, einem neuen, gemeinschaftlich verankerten Netzwerkprogramm für Osteoporose-Patienten und Ärzte in Europa und Australien. Es soll die Kommunikationsnetzwerke von Menschen mit Osteoporose, deren Freunde und Familien verbessern. Mit Unterstützung der Amgen (Europa) GmbH, der Medtronic Stiftung und anderen potentiellen Partnern wird OsteoLink dynamische digitale und persönliche Netzwerke anbieten. Ziel ist es, die Osteoporose-Kommunikation mittels geeigneter Maßnahmen zu verbessern und so auf die Bedürfnisse der Patienten einzugehen.

Durch die enge Zusammenarbeit in einem Netzwerk aus ungefähr 200 nationalen IOF-Gesellschaften in ganz Europa und Australien plant die IOF, die Entwicklung von Kommunikationsmaßnahmen, interaktiven Internetinhalten und einer Email-Betätigungsplattform zu unterstützen und so die Kommunikation rund um Osteoporose zu verbessern.

2010 soll der Inhalt des OsteoLink-Programms von einem wissenschaftlichen Gremium erarbeitet werden. Das Komitee setzt sich aus Experten der Bereiche Kommunikation, soziale Netzwerke, Mitgliedern der IOF und der jeweiligen nationalen Gesellschaften sowie Ärzten und Osteoporose-Patienten zusammen.

Über die Umfrage
Die in dieser Pressemitteilung aufgeführten Ergebnisse stammen aus einer multinationalen Umfrage, die von dem deutschen Marktforschungsinstitut GfK entwickelt, durchgeführt und ausgewertet wurde. Die Studie wurde im Juni und Juli 2009 durchgeführt. Die quantitative Auswertung basierte auf einer Stichprobe von 844 Patienten (Frauen mit diagnostizierter postmenopausaler Osteoporose) und 837 Ärzten aus 13 Ländern (Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien, Großbritannien, Österreich, Belgien, Ungarn, Griechenland, Holland, Schweden, Schweiz und Australien). Die Befragung wurde mittels Telefoninterviews durchgeführt, die im Durchschnitt 15 bis 20 Minuten dauerten. Zusätzliche qualitative Aspekte wurden durch persönliche Interviews mit Patienten, Allgemeinärzten und Spezialisten in Frankreich und Deutschland gewonnen.


Über Osteoporose
Osteoporose ist eine Erkrankung, bei der Knochen porös werden und leicht brechen. Es ist weltweit eine der häufigsten Erkrankungen und führt oft zu Behinderungen bei den Betroffenen. Die Folgen sind Schmerzen, Verlust der Mobilität, Einschränkungen bei täglichen Hausarbeiten und in einigen Fällen auch Tod. Weltweit erleidet eine von drei Frauen über 50 Jahre sowie einer von fünf Männern osteoporotische Frakturen. (2,3,4) Osteoporose könnte in Deutschland in vielen Fällen verhindert werden, da sie einfach zu diagnostizieren und eine effektive Behandlung verfügbar ist. Trotzdem wird Osteoporose häufig übersehen und nicht ausreichend therapiert, was die Betroffenen einem unnötigen Fraktur-Risiko aussetzt.

Über die International Osteoporosis Foundation
Die International Osteoporosis Foundation (IOF) ist eine gemeinnützige, nichtstaatliche Organisation, die sich dem weltweiten Kampf gegen Osteoporose widmet, der Krankheit, die auch als „die stille Epidemie“ bekannt ist. Die IOF-Mitglieder – Wissenschaftler, Patienten, Medizin- und Forschungsgesellschaften sowie Repräsentanten der Industrie aus der ganzen Welt – teilen die gemeinsame Vision einer Welt ohne osteoporotische Frakturen. Die IOF mit Hauptsitz in der Schweiz hat gegenwärtig 194 Mitgliedsgesellschaften in 92 Ländern und Regionen. Die Stiftung arbeitet mit ihren Mitgliedern daran, das Verständnis für die Osteoporose zu verbessern sowie die Prävention, Diagnose und Behandlung der Erkrankung weltweit zu fördern. Unter den zahlreichen Programmen und Aktivitäten mobilisiert die IOF jedes Jahr die globale Osteoporosebewegung am Weltosteoporosetag, organisiert den IOF-Weltkongress zur Osteoporose und alle zwei Jahre die weltweite IOF-Konferenz der Osteoporose-Patientengesellschaften. Für weitere Informationen über die IOF besuchen Sie bitte die Website: www.iofbonehealth.org.

Literatur:
(1) Rabenda V, Mertens R, Fabri V, et al. (2008) Adherence to bisphosphonates therapy and hip fracture risk in osteoporotic women. Osteoporos Int 19:811.
(2) Melton U, Chrischilles EA, Cooper C et al. How many women have osteoporosis? Journal of Bone Mineral Research, 1992; 7:1005-10
(3) Kanis JA et al. Long-term risk of osteoporotic fracture in Malmo. Osteoporosis International, 2000; 11:669-674
(4) Melton LJ, et al. Bone density and fracture risk in men. JBMR. 1998; 13:No 12:1915

s.a.: Fact-Sheet

Quelle: Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose (BfO)

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